Laatste levensfase

In gesprek met Monique

Wat is voor jou de definitie van de laatste levensfase?
De laatste levensfase start voor mij op het moment dat je geconfronteerd wordt met de eindigheid van het leven op korte of lange termijn. Door een diagnose, ontwikkeling van de ziekte en/of ouderdom. Het gaat dus niet alleen om de palliatieve en/of terminale fase, waarnaar vaak de eerste gedachte uitgaat. Veel mensen willen in deze levensfase zo lang mogelijk zelf beschikken over wat er wel of niet gebeurt. Maar het vertrouwde dagelijks leven is niet meer zoals het was. Maar hoe is het dan wel? En hoe kun jij daar invulling aan geven en zelf de regie in eigen hand houden?

Waarom moeten we met elkaar praten over die laatste fase?
Ik vind het belangrijk als ex-mantelzorger dat je wél praat over de laatste levensfase. Voor je dierbaren in de laatste levensfase, voor jouzelf, de kinderen en anderen in je naaste omgeving. Want het leven gaat hoe dan ook door, óók voor hen.

Nadenken over de dood, je wensen vastleggen voor je uitvaart: dat gebeurt steeds meer. Maar praten over de periode daarvóór, over je laatste levensfase en wat je wensen en gedachten daarbij zijn, dat is voor veel mensen nog erg lastig. En toch is het belangrijk omdat het juist heel verbindend, verhelderend en troostend kan zijn om juist dán het gesprek met elkaar aan te gaan.

Wat is jouw mooiste leefplezier-herinnering?
Eén van mijn dierbaarste leefplezier herinnering? De wandelingen op het strand als kind in de herfst en winter. Met de tram waren we er zo. De koude wind, het mulle zand en heerlijk uitwaaien. En natuurlijk thuis een kop thee met een plak ontbijtkoek. Lekker met je rug tegen de verwarming aan. Het zijn Sweet Memories.

Wat zijn de belangrijkste redenen om juist wél te praten over die laatste levensfase?

Zorg en zorgen in de laatste levensfase
De laatste levensfase is geen proeftijd. Het is gelijk een duik in het diepe. Natuurlijk staat je hoofd er niet naar om direct van alles te regelen en te bespreken. Toch komen er zaken op je af waar je vooraf al over na kunt denken zodat je een beeld kunt vormen wat je wel of niet wilt. Denk aan zorgverlening thuis of niet, je nalatenschap of andere onderwerpen voor als je ziek bent of meer afhankelijk gaat worden. Niet alleen voor diegene zelf, maar zeker ook voor jouw mantelzorger en naasten.

Ik merk dat er meestal wel zaken zijn waarover een hele duidelijke mening of emotie bestaat: ‘dat wil ik beslist niet’. Het uitspreken van deze zorg, wens of emotie geeft vaak al een soort rust. Het is gezegd en gedeeld. Zet het op papier en leg het weg. Je kunt het dan oppakken op een later moment. In de nabije tijd ga je samen ervaren wat voor jullie prioriteit heeft.

Levensverwachting in de laatste levensfase
Wat is mijn levensverwachting, hoelang duurt die laatste levensfase? Dat is zo moeilijk om daar een antwoord op te geven. Uit eigen ervaring als ex-mantelzorger weet ik hoe groot de impact is van het niet weten van het exacte antwoord op deze vraag. Je leeft met onzekerheid, die alleen maar toeneemt en nooit afneemt.

Deze confrontatie laat je tegelijk vooruit- en terugkijken. Weerbarstige wensen ten opzichte van wat wel of niet kan. In deze levensfase is de behoefte om de regie te houden prominent aanwezig. Het is steeds afwegen, meebewegen en inspelen op de veranderende situatie. Dat vraagt veel energie.

Wat geeft je energie en wat vreet energie? Een druk (en sociaal) leven heeft ook de keerzijde dat sommige activiteiten en mensen jouw energie kunnen opslurpen. Is dat wat je wilt? Het managen van je energie en tijd is een lastige opgave. Maar juist in deze levensfase belangrijker dan ooit. Om de energie en tijd goed te benutten en ook om zo het beste te koesteren wat weer positieve energie oplevert – hoe klein dan ook.

Hulp of ondersteuning vragen in de laatste levensfase
Hoe kun je ‘nu en later’ in het dagelijkse leven door laten gaan? Zorgen over jouw leven in de laatste levensfase én je rol als mamma of pappa is een heftige combinatie. Dan zijn er nog verplichtingen, verwachtingen en wensen, sluiten die wel aan? Werk, het schoolgaan van de kinderen, het sociale leven? Het algemene ‘normale’ leven gaat altijd door en dat kan behoorlijk zwaar zijn.

Het is een enorme stap om hulp of ondersteuning te vragen. Ook ik kwam mijzelf hard tegen in mijn mantelzorgtijd. “Natuurlijk doe ik het zelf wel. Burn out op de loer -dat zal wel meevallen-. Niet dus.” Als ervaringsdeskundige heb ik ervaren welke valkuilen er zijn. En daar zou ik graag andere mantelzorgers voor willen behoeden. Welke taken zou je kunnen verdelen of uitbesteden? Waar kun je hulp bij gebruiken? Hulp brengt namelijk ook meer rust en regelmaat, hoe lastig het vragen wellicht ook voelt. 

Pas als jij anderen je dingen uit handen laat nemen, zie je dat dit veel makkelijker is. Dat de dingen écht wel goed gaan. En misschien gaat er een wereld voor jou open. Dat je af en toe rust kunt nemen of even naar de markt kunt gaan of een wandeling maken. Je deed het altijd zelf, maar het geeft je een rustig gevoel als je weet dat het nu ook goed gaat.

Vraag jezelf eens af: Welke stappen kan ik zetten om structuur te krijgen en wat is nodig om daaraan te voldoen?

Twijfels wegnemen
Ik merk in de gesprekken die ik voer over de laatste levensfase dat er veel twijfels zijn. Doe ik het wel goed? Het is vaak niet nodig aan jezelf te twijfelen en het kost bakken met negatieve energie. Dit geldt zowel voor diegene die zich al in de laatste levensfase bevindt als voor diegene die bij leven graag zaken vooraf geregeld wil hebben. En ook voor de naasten die een dierbare gaan verliezen.

Als je het gesprek aangaat wat er op jullie af zou kunnen komen (nú of in de laatste levensfase), wat je zelf kunt doen en hoe je de regie kunt behouden, dan zie je wat het kan opleveren: zowel praktisch als voor de kwaliteit van het samen zijn. Dat zorgt voor minder twijfels en geeft een richtlijn voor je naasten. Maak van hen geen spoorzoekers.

Steek je licht op bij professionals die je hierbij kunnen helpen. Naast je (huis)arts is er een groot aanbod van professionals en vrijwilligers, bijvoorbeeld een mantelzorgcoach, het Steunpunt Mantelzorg, financiële experts, zorgverleners en stervensbegeleiders. Zij kunnen helpen mogelijke onrust en twijfels weg te nemen en je van goede tips of adviezen voorzien.

We zien wel hoe het loopt
Helaas komt het in de praktijk vaak voor dat praten over de laatste levensfase wordt uitgesteld tot dat het twee minuten vóór twaalf is. Óf als te laat is. Het alom bekende ‘had ik maar’.

Je kunt niet alles weten en zaken gebeuren soms, maar een goede basis is net zo belangrijk. Als je weet welke zaken op je pad kunnen komen en je neemt de tijd om samen goed op papier te zetten wat prioriteit heeft, de wensen of grenzen zijn, dan kun je ook op een meer gelijkwaardige manier gesprekken aangaan en ben je beter voorbereid of kun je gerichtere vragen stellen.

Dit kan zowel op het gebied van zorgvragen zijn, financiële vragen of nalatenschap als de daadwerkelijke uitvaartwensen. Dus wil je de eigen regie behouden of bepaalde zaken beslist voorkomen, neem dan ook de tijd om jezelf goed voor te bereiden.

Wist jij dat er een enquête met een Top 10 bestaat van familieleden die niet welkom zijn op een uitvaart? Die is er dus wel. De enquête is uitgevoerd door een zorgverzekeraar. Als ik vertel tijdens presentaties en lezingen kijkt men vreemd op. Zeker als ik dan vraag of zij denken dat ‘schoonmama’ in deze tien staat genoemd. Voorzichtig en soms met een gegrinnik een ja. Maar het onderzoek wijst uit dat de ex-man op nummer 1 staat, zussen op nummer 2 en de ex-vrouw op plaats 3. En lieve schoonmamma staat pas op nummer 10. Maar het is helaas dus wel zo dat er geregeld ruzies ontstaan door misverstanden en onduidelijkheden. Dit kun je gemakkelijk voorkomen door hierover te praten!

Genieten – Leefplezier in de laatste levensfase
De laatste levensfase is een fase van zorg, verdriet en emotie. Maar het kan het leven ook meerwaarde geven als je energie en tijd gaat naar de zaken die werkelijk van belang voor je zijn. Het leefplezier, waar het juist gaat over de kleine dagelijkse dingen.

Het samen de krant doorspitten, de spelletjes op zondagmiddag, of vrijdagavond met z’n allen op de bank tv kijken. Of het schilderij dat je vrolijk maakt een prominente rol geven, zodat je het altijd ziet. Het gaat niet over de grote dingen, maar juist over die dingen die je graag doet, ziet of beleeft en met wie je dat wilt beleven, doen of ziet.

Die momenten van leefplezier zullen de momenten zijn die het meest gemist zullen worden, maar ook de mooiste herinneringen zijn om te koesteren.

Terugblik later.
Hoe wil je dat jouw naasten terugkijken op de laatste levensfase? Op een periode die je samen een liefdevol en waardevolle invulling hebt kunnen geven?

Maar hoe kun jij het door-leven voor jouw naasten bij leven al voorbereiden? Helaas komt het voor dat na de afscheidsweek de nabestaanden in veel vragen hebben over de financiële toekomst. Dit kun je voorkomen door tijdig in de laatste levensfase informatie op te vragen bij bijvoorbeeld de werkgever of een financiële expert die ook de nalatenschap mogelijkheden kan uitleggen. Een hele belangrijke reden om te praten is dus ook hoe je jouw naasten achterlaat!

Dus ja, als ex-mantelzorger vind ik praten over het laatste afscheid belangrijk. Niet alleen om van elkaar te weten wat je wel of niet wilt, maar ook om op de juiste basis gelijkwaardig aan tafel te zitten. Waarom niet al kennismaken voordat je de zorg en ondersteuning nodig hebt? Vreemd is dit niet, dit gebeurt echt steeds meer. En het geeft rust en ondersteuning als het is zoals jullie het willen, als het moment daar is.